1.癫痫发作频繁记录率

准确记录各种发作类型的发作频率是抗癫痫治疗的依据和基础。发作类型的分类标准应参照2017年国际抗癫痫联盟发布的新分类。从年度反馈数据来看,各省哨点医院完成情况较好,记录率超过90%,而全国的抽样调查显示完成率不足60%,这提示我们全国二三级医院对这一基础指标的完成情况亟待提高。

2.抗癫痫药物规范服用率

规范服药指患者在医师指导下依照发作类型服用恰当的、规范剂量的抗癫痫药物,且规律服用3个月及以上。癫痫患者应进行规范的药物治疗流程,经足量规范的用药后仍不能达到2年无发作,就需要重新考虑治疗方案。从全国的数据来看,这一指标完成情况较好,达到70%。

3.抗癫痫药物严重不良事件发生率

抗癫痫药物的不良反应非常危险,监控药物的不良反应是抗癫痫药物治疗的核心指标。曾经我们较为关注奥卡西平、拉莫三嗪等钠离子阻滞剂引起的皮疹,而近30年以来,随着第二代抗癫痫药物应用的增加,神经系统异常、精神障碍发生率上升,而皮疹发生率下降,这提示我们应该高度警惕患者的这类表现,及时发现并处理。

4.癫痫患者病因学检查完成率

病因学检查主要包括神经影像学检查及脑电图学检查等,其中MRI是为了明确患者是否存在很常见的结构性病因,而脑电图可能会对癫痫综合征的诊断有所提示。当前,癫痫的诊断不应止步于发作的诊断,还要关注其病因,对所有新诊断患者,都应该进行常规的病因学筛查。

5.癫痫患者精神行为共患病筛查率

癫痫患者共患焦虑抑郁的风险远高于正常人,严重影响患者和家庭的生活质量,及时干预将有效降低疾病负担。目前,国际抗癫痫联盟推荐中文量表GAD7和NDDIE可作为成人焦虑、抑郁、偏头痛的筛查工具;而儿童常见的共病包括ADHD和孤独症谱系等现在也有经过翻译和验证的量表可供使用。根据调研数据来看,共病筛查率约40%,需引起重视进一步提高。

6.育龄期女性癫痫患者妊娠宣教执行率

育龄期女性患者应每年至少接受一次关于癫痫及其治疗对避孕、妊娠可能的影响的问题:包括生殖内分泌情况的评估或相应的药物调整、围孕期叶酸增补等。我国癫痫患者住院人群的年龄中位数为30岁,正处于育龄高峰,对育龄期女性进行妊娠宣教,必不可少。与既往数据相比,2020年在对育龄期女性癫痫患者提供宣教的医疗短板有了明显增长,但仍然只有约15%。

7.癫痫患者术后并发症发生率

术后并发症主要包括:脑脊液漏、脑积水、颅内/颅外感染、语言障碍、记忆障碍等。2020年数据显示术后并发症发生率为10.19%,较去年有所下降,控制术后并发症的发生有利于患者早期恢复和长期预后。

8.癫痫外科出院继续抗癫痫药物治疗率

该指标反映了癫痫外科手术术后序贯治疗情况。尽管患者术后希望尽快减停药物,但规范的抗癫痫治疗要求序贯治疗以达到更优的癫痫发作控制,癫痫手术患者出院时应在专科医师指导下继续规范服用抗癫痫药物。

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